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mai 15, 2012

Sexualité et fibromyalgie

par meriza joly

La fibromyalgie 

La fibromyalgie touche 2 à 5% de la population mondiale et on retrouve  beaucoup plus de personnes atteintes dans les pays industrialisés. 80% des personnes atteintes sont des  femmes. Généralement, la maladie débute entre 30 et 50 ans mais les enfants et les adolescents peuvent aussi être touchés. L’organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu la fibromyalgie seulement en 1992. Auparavant, les personnes atteintes étaient victimes de discrimination puisqu’on ne l’avait pas encore reconnue officiellement. 20 ans plus tard, plusieurs personnes atteintes disent avoir à se battre pour que leur diagnostic soit reconnu auprès des organismes gouvernementaux.

La fibromyalgie se caractérise par de nombreux signes et symptômes variant d’une personne à l’autre, c’est pourquoi on l’appelle un syndrome.  La fibromyalgie n’est pas mortelle mais c’est une maladie mais qui est très éprouvante qui empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes. La fibromyalgie est incurable, on ne peut en guérir.  Se sont donc les symptômes qui sont traités.

Symptômes de la fibromyalgie [1]

La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs étendues et diffuses, principalement musculaires, associées à une fatigue chronique et des troubles du sommeil. Cependant, les symptômes diffèrent d’une personne à l’autre. De plus, le climat, le moment de la journée, le niveau de stress et d’activité physique sont des facteurs qui influencent la gravité des symptômes et leur variabilité dans le temps. Voici les principaux symptômes:

  • Des douleurs musculaires diffuses qui s’accompagnent de raideurs matinales, et de certains endroits précis du corps douloureux au toucher (voir le schéma). Le cou et les épaules sont généralement les premiers endroits douloureux, suivis par le dos, le thorax, les bras et les jambes.
    Dans les situations extrêmes, un simple toucher ou même un effleurement cause des douleurs sur tout le corps. La douleur peut s’accompagner de l’impression que les zones douloureuses sont gonflées.
  • Une douleur constante, mais aggravée par les efforts, le froid, l’humidité, les émotions et le manque de sommeil58.
  • Un sommeil léger et non réparateur, causant une fatigue dès le réveil.
  • Une fatigue persistante (toute la journée), présente dans 9 cas sur 10. Le repos ne permet pas de la faire disparaître.
  • Des maux de tête ou de fortes migraines, possiblement causés par des tensions musculaires au cou et aux épaules, et par un dérèglement des voies naturelles de contrôle de la douleur.
  • Un syndrome de l’intestin irritable : diarrhée, constipation et douleurs abdominales.
  • Un état dépressif ou une anxiété (chez environ le tiers des personnes fibromyalgiques).
  • Des difficultés de concentration.
  • Une augmentation de l’acuité des sens, soit une sensibilité accrue aux odeurs, à la lumière, au bruit et aux changements de température (en plus de la sensibilité au toucher).
  • Un engourdissement et des fourmillements aux mains et aux pieds.
  • Des menstruations douloureuses et un syndrome prémenstruel marqué.
  • Un syndrome de la vessie irritable (cystite interstitielle).

La fibromyalgie : Couple et sexualité

Plusieurs des symptômes de la fibromyalgie affectent la sexualité des personnes atteintes et le couple. Lorsque la douleur est trop présente,  la première chose qui  risque d’être affectée est la libido.

La médication peut affecter la fonction sexuelle  de plusieurs façons et votre médecin pourrait vous proposer une nouvelle médication qui aurait un moindre impact sur votre sexualité. Les effets  négatifs des médicaments se retrouvent  dans les différentes phases du cycle de la réponse sexuelle :

  • Le désir : ne pas avoir envie de sexualité, ne pas répondre aux stimuli qui auparavant nous donnaient envie d’avoir une sexualité plus active.
  • L’excitation : lorsque le rapport sexuel est commencé, on ne ressent presque rien ou si peu. Il devient alors normal de ne pas être motivé à continuer. La lubrification chez la femme est minime ou absente et l’érection chez l’homme impossible à atteindre ou à maintenir.
  • L’orgasme ou l’éjaculation: le désir et l’excitation sont présents mais il vous est impossible (ou avec des efforts extraordinaires) d’avoir un orgasme ou une éjaculation pour l’homme.

Douleurs lors de la pénétration ou lors des caresses génitales :

Certaines peuvent développer des douleurs génitales lors des relations sexuelles, celles-ci affecteront grandement  les activités sexuelles dans le couple. Le laboratoire de Sophie Bergeron de l’UQAM conseille les femmes atteintes de ces troubles. Vous trouverez sur son site de nombreux conseils pour vous aider.

Couple, Communication & Confort

L’important devant la fibromyalgie est de garder la communication ouverte dans le couple. Lorsque la frustration devient trop grande, les couples peuvent commencer à éviter de parler de sujets délicats par peur de se blesser mutuellement et la situation peut s’envenimer. Si la situation se présente, il est de bon conseil d’aller consulter en sexologie avant de baisser les bras. La sexologie implique aussi l’affection, la communication et bien sûr la sexualité. Consulter devant une tierce personne ouvre de nouveaux horizons et permettre de trouver ensemble des solutions satisfaisantes et concrètes pour vous deux.  La sexualité permet d’exprimer son amour pour l’autre et vivre une plus grande intimité relationnelle.

Être confortable

Vous avez lu sur le sujet, vous faites tout ce qu’il faut et malgré tout, la douleur vous empêche d’accéder au plaisir. Bien sûr des étirements en douceur, une pièce à la bonne température, une petite musique feutrée, des draps bien frais et doux, un petit coussin électrique, du lubrifiant à base d’eau sont un bon point de départ pour commencer….

Ça y est, vous êtes en forme et avez envie de sexualité mais vous n’arrivez pas à trouver une position confortable assez longtemps. Avez-vous songé à du mobilier plus adapté à vous et à votre couple? Trouver  une position où vous ne serez pas écrasée sous le poids du partenaire ou une position qui ne vous demandera pas de vous tenir en équilibre trop longtemps n’est pas toujours évident.

Certains meubles sont conçus pour la sexualité, faites des recherches sur  Internet  et trouvez des meubles ou accessoires qui faciliteront votre vie sexuelle. Certains jouets sexuels pourraient aussi vous aider à caresser votre partenaire masculin sans que vous n’ayez trop d’effort à fournir.

Tantra chair

Il existe des jouets pour hommes appelés des masturbateurs et vous pouvez les utiliser ensemble lors de vos ébats.  Sophistiqués ou plus modestes, ils peuvent s’avérer utile à certains moments. Si la douleur vous incommode trop, n’hésitez pas à visiter une boutique érotique afin de voir si certains jouets ne pourraient vous aider à garder une vie active sexuellement.

Masturbateur TengaPile3D

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Finalement, ce petit feuillet se veut un aperçu des différentes sphères affectées par la fibromyalgie. L’objectif principal est de vous permettre de discuter de la sexualité dans votre couple et de présenter quelques solutions. Il existe des alternatives à la douleur, c’est à vous de les découvrir et de les adapter à votre vie de couple.


[1] Passeportsante.net

février 12, 2012

Sexualité & maladies chroniques

par meriza joly

L’idée du sujet m’est venu l’autre soir lorsque j’ai été invité à faire une conférence pour la Fondation Canadienne du Foie  à Montréal. Une grande partie de mon travail a été d’ouvrir le sujet, de partir la discussion, d’écouter les préoccupations et de répondre au mieux de mes connaissances aux questions sur la sexualité. Vivre avec une maladie du foie peut signifier vivre avec une maladie chronique. C’est dans cet esprit que j’ai préparé ma rencontre. Voici quelques trucs et conseils qui sont pertinents pour tout ceux qui vivent avec une maladie chronique et leurs partenaires.

Dans la littérature, on retrouve peu de références quant à la sexualité des personnes vivant avec une maladie chronique, des aînés, des personnes vivant avec un handicap physique ou mental. Comme si elles ne vivaient pas de sexualité. Comme si le fait de vivre avec une maladie ou un handicap et vivre de la sexualité était impossible voire inconcevable. Quand ces derniers rencontrent leur médecin, s’ils n’abordent pas la sexualité, souvent, le médecin ne dira rien. Lorsqu’ils osent en parler, c’est parfois le médecin qui tentera d’étouffer les préoccupations du patient à ce sujet. À la longue, les gens abandonnent ou cherchent ailleurs des réponses à leur questionnement. Cette situation est regrettable car parfois, la situation pourrait s’améliorer en ajustant ou en modifiant la médication.

Si vous vivez avec une maladie chronique, vous pourriez avoir à faire face à certains problèmes sexuels.  Il est possible qu’ils soient dus à  votre état de santé, en raison de tous les médicaments que vous prenez ou simplement à cause d’une dysfonction sexuelle qui n’a rien à voir avec votre état de santé. Pour toutes ces raisons, il est important de parler avec votre médecin. Une rencontre avec  une sexologue pour parler de vos préoccupations d’ordre sexuel peut s’avérer une bonne idée pour vous aider à comprendre ce qui se passe et à trouver ensemble, des solutions. Si le fait d’avoir une vie sexuelle est important pour vous et votre partenaire, n’hésitez pas à consulter.  La sexualité ce  n’est pas seulement des organes génitaux qui se frottent, ça comprend plusieurs autres aspects.  Santé Canada (1) définit la santé sexuelle en ces termes:

La santé sexuelle est un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social relié à la sexualité. Elle ne saurait être réduite à l’absence de maladies, de dysfonctions ou d’infirmités. La santé sexuelle exige une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles, ainsi que la possibilité d’avoir des expériences plaisantes et sécuritaires, sans coercition, discrimination et violence. Pour atteindre la santé sexuelle et la maintenir, il faut protéger les droits sexuels de chacun. »

Voici quelques situations qui peuvent se présenter lorsque vous avez une maladie chronique. Prenez le temps de lire avec votre partenaire. Vous pourriez essayer quelques conseils pour prévenir ou diminuer l’impact de votre état de santé sur votre sexualité.

L’image de soi: En raison de la maladie, votre corps peut changer. Il n’est pas toujours facile de composer avec ces changements. Certains  ajustements seront nécessaires. Faire le deuil de son ancienne vie et de son ancien corps font partie des renoncements  à faire.

  • Demandez l’aide d’un ami ou d’un proche pour acheter de nouveaux vêtements qui correspondent mieux à votre nouvelle taille  ou sollicitez les services d’une couturière pour ajuster vos vêtements.
  • Si vous perdez vos cheveux ou qu’ils deviennent très minces: vous pourriez choisir de porter une perruque pour un certain temps. Il existent aussi quelques bons produits pour ces situations:  Nioxin ® ou Nutricap ® sont reconnus pour être bons dans ces cas. Parlez en à votre coiffeuse, elle connaît bien ses produits et saura vous guider.
  • Utilisez un peigne à dents larges, évitez d’utiliser des brosses à cheveux et  remplacez votre oreiller par un oreiller de satin.
  • Évitez la  teinture pour les cheveux et utilisez le sèche-cheveux le moins possible.

Si vous êtes déprimé, informez votre médecin, il devra peut-être réajuster votre médication et vous conseiller d’aller consulter  un psychologue pour quelques séances.

Les scripts sexuels: les scripts sexuels sont ces petites histoires ou  films qu’on s’invente dans notre esprit. «Quand je vais arriver à la maison je vais (…) il sera tellement surpris qu’il (…). C’est pas tout, je vais ensuite (…), etc. Ces histoires qu’on s’invente maintiennent notre désir sexuel vivant. Quand la maladie arrive, le désir sexuel peut s’en aller. Le désir sexuel est l’anticipation d’une activité agréable et excitante à venir, les scripts sexuels le tiennent en éveil.

Le désir sexuel: Votre libido pourrait être affectée très rapidement face à la maladie. Parfois, c’est votre état de santé ou la médication qui affectent votre libido ou les raisons peuvent être psychologiques. Avec tout les changements corporels et les difficultés supplémentaires avec lesquelles vous devez composer, vous pourriez avoir renoncé à la sexualité. Rappelez-vous que tout le monde,  peu importe la taille, l’âge ou l’état de santé a droit à une vie sexuelle. Assurez-vous que vous ne laissez pas tomber la vôtre  à cause de ce que les autres pensent à ce sujet. Cette décision se prend entre vous et votre partenaire.

Pour avoir du désir, il faut penser sexuel. N’oubliez pas que vos petits scénarios sexuels. L’imagination joue pour une grande part dans votre désir. Parlez-en avec votre partenaire, mettez-vous dans l’ambiance …

La douleur pendant les rapports sexuels: La performance n’a plus sa place dans votre vie sexuelle, laissez tomber les exigences acrobatiques et profitez du moment présent. Apprenez à développer de l’intensité sans dépenser trop d’énergie. L’intensité et la passion provient de l’intention derrière le toucher. Trouvez une position confortable et agréable et gardez-la un certain temps.  Les médicaments contre la douleur provoquent souvent de la somnolence,  assurez vous de les prendre bien en avance. Encore une fois, parlez-en à votre médecin.

La fatigue: Il est important de planifier à l’avance une rencontre sexuelle. Si la fatigue extrême fait partie de vos symptômes, une sieste avant ces moments intimes pourraient être indiquée. Attention à l’alcool et les médicaments, les deux ensemble peuvent vous endormir.  L’effet peut être semblable lorsque vous prenez un bain chaud avec votre amoureux avant un rapport.

Pour éviter les efforts extrêmes, avez-vous déjà songé à utiliser un vibrateur pour Madame ou un masturbateur (18+ Le contenu peut être offensant) pour Monsieur? Ces jouets sexuels pourraient vous aider à composer avec le manque d’énergie. Si vous ne l’avez jamais fait, pourquoi ne pas l’essayer? L’idée est d’avoir du plaisir et de demeurer curieux,  innovateur et actif sexuellement. Avec des jouets, il peut aussi être plus facile d’atteindre un orgasme ou d’en donner un à votre partenaire.

Je ne veux pas mettre de pression à personne ici.  Ce que j’entends parfois en privé, c’est la personne malade qui voudrait faire plaisir à son partenaire sain.  Utiliser des jouets sexuels peut être très utile dans cette situation. Parlez ensemble de cette alternative.

La sécheresse de la peau: Appliquez beaucoup de crème sur le corps tous les jours, mettez  un peu d’huile dans votre bain, utilisez un savon doux et  utilisez-en moins.

La sécheresse vaginale: Vous devez parler avec votre médecin à ce sujet, il pourrait avoir des solutions à vous proposer. Lorsque les femmes atteignent la ménopause, le niveau d’œstrogènes (hormones féminines) baisse. Certains médicaments peuvent avoir le même effet. Les effets secondaires de la baisse d’œstrogènes incluent: la sécheresse vaginale, l’atrophie vaginale (rétrécissement du vagin), la perte d’élasticité du vagin, des démangeaisons, etc.  Si votre lubrification est suffisante au début des rapports sexuels, mais moins par la suite, vous pourriez utiliser un lubrifiant à base d’eau pour parer à cette situation. Si vous utiliser un jouet sexuel, il est préférable pour votre confort d’utiliser un lubrifiant. Il existe des lubrifiants fonctionnels et il existe aussi des lubrifiants comestibles. Si vous aimez le sexe oral, il est recommandé de prendre du lubrifiant comestible pour madame et monsieur.

La dysfonction érectile: C’est un problème qui peut provenir de plusieurs sources: un cholestérol élevé dans le sang, la prise de médicaments, trop d’angoisse, le diabète, etc. Il est vraiment nécessaire d’en parler à votre médecin. Il vous posera des questions, il peut vous demander de passer certains tests, il pourrait modifier votre médication et il pourrait même prescrire certains médicaments comme le Viagra ®, si c’est compatible avec votre état de santé. Depuis une dizaine d’années, le marché des médicaments pour les dysfonctions érectiles offre une grande variété de produits. Il n’y a rien de honteux ou gênant de prendre ce type de médication et après tout, c’est votre vie sexuelle!

Rappelez-vous, votre vie sexuelle peut s’améliorer, même si vous souffrez d’un trouble de santé ou d’une maladie chronique. La sexualité est une belle façon de démontrer son amour et son attachement , c’est un  moyen d’être intime et proche de votre partenaire.

Je tiens à remercier le petit groupe rencontré cette semaine à la Fondation Canadienne du Foie.Ils ont été très ouverts pour discuter sur ce que ça signifie d’avoir une maladie du foie et leur vie sexuelle. C’est seulement quand les gens parlent de ce qui se passe réellement qu’il est possible de comprendre et d’aider.

À inscrire sur votre «to do list»: avoir cette conversation avec votre médecin!

N’hésitez pas à laisser un commentaire, une suggestion ou me poser une question. Ce blog me permet de rester à l’affût de ce qui se passe dans mon domaine et j’aime bien recevoir du feedback.

Mériza

1. Lignes directrices canadiennes pour l’éducation de la santé sexuelle, édition révisée de 2003.

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